A13

Palliativ behandling av ALS

Forfattere: Henriette Johansen1, Olav Magnus S. Fredheim1

1. Palliativ avdeling, Akershus Universitetssykehus

E-post: johhen@ahus.no

Tittel: Palliativ behandling av ALS

Bakgrunn Det er begrenset kunnskap om hvordan terminalfasen av ALS forløper, inkludert beslutninger om livsforlengende behandling, symptombehandling og involvering av palliative avdelinger/team. Målet for studien å evaluere behandlingen av en dødskohort med ALS-pasienter ved Akershus Universitetssykehus.

Metode Data ble hentet fra elektronisk pasientjournal for 121 pasienter som døde av ALS mellom 2011 og 2022.

Resultat Gjennomsnittsalder ved død var 67 år (SD 10), og den vanligste livsforlengende behandlingen i sykdomsforløpet var enteral kunstig ernæring (56%) og non-invasiv respirasjonsstøtte (57%). Kun 9% mottok invasiv respirasjonsstøtte. I kohorten døde 45% av pasientene i sykehus (palliativ sengepost 17%, lungeavdeling 9%, intensiv/overvåkning 7%, nevrologisk avdeling 5%), 30% på sykehjem og 8% i eget hjem, mens 17% døde andre steder eller manglet informasjon om dødssted. 7% døde etter tilbaketrekking av livsforlengende behandling. 4% mottok lindrende sedering med propofol. Den vanligste dokumenterte behandlingsbegrensningen i sykdomsforløpet var å avstå fra invasiv respirasjonsstøtte (88%), innleggelse i intensiv-/overvåkningsavdeling (24%), enteral ernæring (19%) og intravenøs antibiotika (18%).

Konklusjon Det at bare halvparten av pasientene ble henvist til spesialisert palliasjon, kan tyde på at det er behov for mer standardiserte pasientforløp med tydeligere kriterier for henvisning til spesialisert palliasjon. Høy andel som dør i sykehus, og få pasienter med omfattende behandlingsbegrensninger kan indikere at bedre palliative planer kan gi bedre pasientforløp og behandling i livets slutt.