A32

Palliasjon til pasienter med Parkinsons sykdom? En kvalitativ studie der pasienter og deres pårørende deler sine erfaringer fra behandlingsforløpet i spesialisthelsetjenesten

Forfattere: Hilde Johannessen1, Sidsel Ellingsen1

1. VID vitenskapelige høyskole

E-post: hilde.johannessen@vid.no; sidsel.ellingsen@vid.no

Tittel: Palliasjon til pasienter med Parkinsons sykdom? En kvalitativ studie der pasienter og deres pårørende deler sine erfaringer fra behandlingsforløpet i spesialisthelsetjenesten

Bakgrunn Palliasjon har fokus på pasienten og pårørendes livskvalitet, fra sykdomsdebut til død. Parkinsons sykdom er en progredierende tilstand forbundet store byrder som preger livssituasjon både til pasienten og deres pårørende.

Tidligere studier viser behov for å implementere palliativ behandling og omsorg i det tradisjonelle behandlingsforløpet til pasienter med Parkinson sykdom.

Formålet med studien var å få innsikt i informantenes sykdomsbyrder og hvordan de opplevde å bli møtt og behandlet i spesialisthelsetjenesten for å se om pasient- og pårørendeperspektivet kunne belyse behovet for palliativ behandling og omsorg til denne pasientgruppen.

Metode Det ble gjennomført semistrukturerte intervjuer av fem pasienter og tre av deres pårørende som fikk oppfølging ved en nevrologisk poliklinikk tilknyttet et universitetssykehus. Intervjuene ble analysert ved hjelp av systematisk tekstkondensering.

Resultat Analysen resulterte i et overordnet tema, «Ønske om å opprettholde dagliglivet», der tre hovedkategorier og underkategorier belyste hovedfunnene nærmere. Informantene beskrev ulike symptomer som ble verre ettersom sykdommen utviklet seg. Behandlingen hadde et medisinsk fokus der andre perspektiver av å være syk ikke ble ivaretatt. Pårørende fikk mye ansvar, helsetjenestene var fragmentert og uforutsigbarhet preget dagene. Selv om de tilpasset seg den nye hverdagen, uttrykte informantene bekymring for fremtiden.

Konklusjon Studien viser at pasienter med Parkinsons sykdom har mange utfordringer som de og deres pårørende må håndtere på egenhånd. Ved tidlig å implementere de palliative behandlingsprinsippene i den tradisjonelle medisinske behandlingen, kan det være mulig å identifisere og møte de individuelle behovene til dem som lever med Parkinsons sykdom. Det er behov for mer forskning med et pasient- og pårørendeperspektiv og det som særpreger Parkinsons sykdom.