A44
Preferanser for kommunikasjon og støtte i siste fase av livet - sett fra pårørendes perspektiv
Forfattere: Hege Foerster1, Nina Elisabeth Hjorth1, 2, 3
1. Palliativt senter, Haukeland universitetssjukehus 2. Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Helse Bergen 3. Klinisk institutt 1, Universitetet i Bergen
E-post: hegefoerster@gmail.com; nina.elisabeth.hjorth@helse-bergen.no
Tittel: Preferanser for kommunikasjon og støtte i siste fase av livet - sett fra pårørendes perspektiv
Bakgrunn Helsepersonell undervurderer ofte pårørendes behov for informasjon og støtte i livets sluttfase. Med ønske om å forbedre oppfølging av pårørende på vår palliative avdeling, utforsket vi pårørendes preferanser for kommunikasjon og støtte under pasientenes siste fase av livet.
Metode Vi deltok i det internasjonale iLive-prosjektet og gjennomførte en substudie med prospektiv og eksplorativ kvalitativ design. Fem intervjuer ble gjennomført med pårørende til pasienter med alvorlige, livstruende sykdommer ved hjelp av en semi-strukturert intervjuguide fra iLive-prosjektet.
Resultat Fem familiemedlemmer ble intervjuet; tre døtre, en samboer og en ektemann. Fire var pårørende til pasienter med avansert kreft, en med KOLS. Medianalderen var 51 år.
Pårørende uttrykte bekymring for potensiell lidelse og manglende symptomlindring. De hadde ulike informasjonspreferanser, som ofte endret seg over tid. Behovet for åpen kommunikasjon rundt vanskelige temaer økte parallelt med sykdomsprogresjonen. Tilstedeværelse på sykehuset muliggjorde åpen kommunikasjon med helsepersonell, mens fysisk avstand vanskeliggjorde kommunikasjonen og økte bekymringene.
Pårørende benyttet ulike mestringsstrategier, der håp ofte var sentralt. Å balansere eget liv med omsorgsrollen var utfordrende. Tilpasset informasjon og støtte var nødvendig for å håndtere rollen som støttespiller i en belastende tid. De ønsket at helsepersonell skulle være oppmerksomme på deres behovsendringer ved viktige vendepunkter i sykdomsforløpet.
Konklusjon Denne lille delstudien underbygger kunnskap fra tidligere studier som viser viktigheten av tilpasset kommunikasjon mellom helsepersonell og pårørende om lindrende omsorg, døden og dødsprosessen. Bruk av et vurderingsverktøy for pårørendes behov kan muliggjøre levering av skreddersydd støtte, som kan være et alternativ for å forbedre oppfølging av pårørende ved vår palliative avdeling.