A21

Hvilke ønsker og forventninger har pasienter med alvorlig sykdom til behandling og pleie? Resultater fra iLIVE kohortstudien

Forfattere: Kjersti Solvåg1,2, Katrin Rut Sigurdardottir1,2, Grethe Skorpen Iversen1, Elisabeth Romarheim1, Dagny Faksvåg Haugen1,3

1. Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Helse Bergen 2. Palliativt senter, Helse Bergen 3. Klinisk institutt 1, Universitetet i Bergen

E-post: kjersti.solvag@helse-bergen.no

Tittel: Hvilke ønsker og forventninger har pasienter med alvorlig sykdom til behandling og pleie? Resultater fra iLIVE kohortstudien

Bakgrunn I perioden 2019-2023 deltok Norge sammen med 12 andre land i det EU-finansierte prosjektet iLIVE: Live well, die well. Prosjektets overordnede målsetting var å forbedre behandling, pleie og omsorg til pasienter med alvorlig sykdom og deres nærmeste. Målet med den norske delstudien som presenteres her, var å få innsikt i pasientenes forventninger og ønsker for behandling og pleie.

Metode Kohortstudie. Pasienter ble identifisert ved hjelp av et modifisert overraskelsesspørsmål (seks måneder) og SPICT (Supportive and Palliative Care Indicators Tool) kriterier. En tilpasset versjon av spørreskjemaet AEOLI (Attitudes of Older People to End-of-Life Issues) ble brukt for å få innsikt i pasientenes ønsker og forventninger til behandling og pleie.

Resultat 154 norske pasienter med median og gj.snittsalder 71 år (34-99), 51% kvinner, 80% primærdiagnose kreft, svarte på spørreskjema ved inklusjon i studien i perioden februar 2021-juni 2023.
96% av deltagerne ønsket å være involvert i beslutninger om behandling og pleie;
74% var enige i at livskvalitet er viktigere enn livslengde. 69% fryktet hjelpeløshet og avhengighet mer enn selve døden; 11% ønsket å bli holdt i live for enhver pris. 82% ønsket å ha sine nærmeste hos seg ved livets slutt. 76% ønsket at døden og det å dø ble diskutert mer åpent i samfunnet.

Konklusjon Resultatene fra studien viser at deltagerne i stor grad ønsket å være involvert i beslutninger som omhandlet sin behandling og pleie, og at livskvalitet og autonomi var viktigere enn livslengde. De ga også uttrykk for ønske om en større åpenhet om døden i samfunnet vårt.