MP06

«Det er dårlig gjort å ha møte uten oss det gjelder»

Erfaringer fra pårørende som har deltatt i etikkdrøftinger med kommunale etikkomiteer 

Heidi Karlsen1, Morten Magelssen1, Lisbeth Thoresen2

1Senter for medisinsk etikk, Institutt for helse og samfunn Universitetet i Oslo, 2Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo  

Bakgrunn: Det er sjelden at pårørende (og pasienter) inviteres til å drøfte etisk vanskelige situasjoner i kommunale etikkomiteer. I vår studie deltok pårørende i 10 av 54 drøftinger, mens pasienter ikke deltok i noen. Hva kan vi lære av pårørendes deltakelse i etikkdrøftinger?   

Metode: Dybdeintervju med seks pårørende som har deltatt i etikkdrøftinger. Materialet er analysert ved hjelp av en refleksiv tematisk innholdsanalyse.    

Resultat: Pårørende er usikre i møtet med etikkomiteene. De har behov for god og tilpasset informasjon om hva etikkomiteen er, hva formålet med drøftingen skal være og hva som forventes av dem. «Etikkspråket» er et ukjent språk for deltakerne, men de ønsker å medvirke i drøftinger og beslutninger som angår pasienten. Pårørende formidler etisk ladede oppfatninger gjennom personlige fortellinger og følelser. Narrativ etikk kan utfylle en prinsippbasert etisk drøfting. Etikkomitémøtet synes å være en egnet arena for bidra til reell pårørendemedvirkning.     

Konklusjon: Kommunale etikkomiteer kan bidra til pårørendemedvirkning og bedre samhandling, men fordrer god informasjon, gode prosesser og at pårørendes tilnærming til etikk lyttes til og anerkjennes.