MP07
Pasientrapporterte utfallsmål i barnepalliasjon – funn fra en scoping review
Anja Lee, MD PhD1, Anette Winger, PhD2, Simen A. Steindal, PhD3, Charlotte Castor, PhD4,
Lisbeth G. Kvarme, PhD2, Kirsti Riiser, PhD5, Kari L. Mariussen3, Heidi Holmen, PhD2,
1Barne- og ungdomsklinikken OUS. uxleea@ous-hf.no, 2Institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid, OsloMet anwin@oslomet.no, liskva@oslomet.no, heidiho@oslomet.no, 3Lovisenberg diakonale høgskole, og VID simen.alexander.steindal@ldh.no, Kari.L.Mariussen@ldh.no, 4Lund Universitet, Sverige. charlotte.castor@med.lu.se,5Institutt for fysioterapi, OsloMet. kiri@oslomet.no
Bakgrunn: Bruken av pasientrapporterte utfallsmål (PROM) generelt har økt betydelig de siste årene, og PROM kan være et godt verktøy for å fremme barnas egen stemme i barnepalliasjon. Hensikten med denne studien er å oppsummere nåværende kunnskap om bruken av PROM i barnepalliasjon gjennom en scoping review av publiserte artikler.
Metode: Vi har gjennomført en scoping review i henhold til rammeverket beskrevet av Arksey og O’Malley og PRISMA ScR, og systematiske søk ble gjennomført i Medline, Embase, Cinahl, PsycInfo, HaPI og AMED. Inklusjonskriterier var studier med PROM til barn med diagnoser innenfor barnepalliasjon. Alle treff ble vurdert av to uavhengige forskere før data ble trukket ut.
Resultat: Søket ga 1789 artikler publisert etter 2004, og av disse ble 85 inkludert i denne studien. Majoriteten av artiklene dreide seg om barn med kreftsykdom, altså pasienter i ACT-kategori 1 (livstruende tilstander der kurativ behandling er mulig; jfr. Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families). De fleste pasientene var i forløp 3 av Helsedirektoratets 4 forløpsmodeller for barnepalliasjon, dvs. de lever med alvorlig sykdom over tid. Studien fant til sammen 73 PROM innenfor et bredt spekter av ulike fenomener, der det vanligste var livskvalitet.
Konklusjon: Utviklingen av PROM i barnepalliasjon er omfattende, og det synes å være en skjevhet i hvilke diagnoser og hvilke utfallsmål som har stått for den største utviklingen. På bakgrunn av dette vil forfatterne legge frem en retning for videre utvikling av PROM i barnepalliative forløp.