P09
I barnepalliasjon må man gi rom for både livet og døden – en kvalitativ studie av fagpersoners forståelse av begrepet barnepalliasjon
Anja Lee, MD PhD1, Heidi Holmen, PhD2, Simen A. Steindal, PhD3, Elena A. Früh, RN2, Lisbeth G. Kvarme, PhD 2, Vibeke Bruun Lorentsen, PhD4, Nina Misvær, PHN2, Kirsti Riiser, PhD5, Anette Winger, PhD2
1Barne- og ungdomsklinikken, Oslo Universitetssykehus, uxleea@ous-hf.no, 2Institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid, OsloMet, heidiho@oslomet.no, liskva@oslomet.no, elenaaf@oslomet.no, nimi@oslomet.no, anwin@oslomet.no, 3 Lovisenberg diakonale høgskole, og VID vitenskapelige høgskole simen.alexander.steindal@ldh.no, 4VID vitenskapelige høgskole vibekebruun.lorentsen@vid.no, 5Institutt for fysioterapi, OsloMet, kiri@oslomet.no
Bakgrunn: Begrepet barnepalliasjon forstås og brukes ulikt innad i helsetjenesten og mellom fagpersoner. Tidligere forskning har i liten grad utforsket denne forståelsen og begrepsbruken, og vi ønsket derfor å undersøke fagpersoners forståelse av barnepalliasjon ved norske sykehus.
Metode: Vi brukte et utforskende og beskrivende design og gjennomførte fire fokusgruppeintervjuer med til sammen 21 fagpersoner som jobber i sykehus med barn og unge i palliative forløp. Materialet ble analysert ved hjelp av kvalitativ innholdsanalyse.
Resultat: Begrepet barnepalliasjon omhandler to temaer.
Tema 1: «et skremmende begrep som fremkaller negative følelser». Tema 1 kan deles inn i kategoriene «et ukjent og ikke meningsfullt konsept», «et konsept som fortsatt er forbundet med døden og døende» og «helsepersonells ansvar for å ta i bruk konseptet for en felles forståelse.»
Tema 2: «et bredt og komplementært konsept». Tema 2 kan deles inn i kategoriene «helhetlig omsorg for barnet og familien», «å gi rom for livet og døden samtidig» og «betydningen av lindring og lindrende omsorg».
Konklusjon: Studiedeltakerne reflekterte ulikt om begrepet barnepalliasjon, men de fleste fremhevet livskvalitet, helhetlig omsorg for barnet og barnets familie, samt tverrfaglig samarbeid som kjerneelementer – der både livet og døden må få plass. Oppmerksomhet på og kunnskap om barnepalliasjon blant helsepersonell kan endre forståelsen av ordet fra å være et negativt ladet begrep som man ikke ønsker å bruke, til et begrep som er akseptert av alle parter, implementert i praksis og som utøves etter hensikten.