A13

Palliativ behandling av ALS

Forfattere: Henriette Johansen1, Olav Magnus S. Fredheim1

1. Palliativ avdeling, Akershus Universitetssykehus

E-post: johhen@ahus.no

Tittel: Palliativ behandling av ALS

Bakgrunn Det er begrenset kunnskap om hvordan terminalfasen av ALS forløper, inkludert beslutninger om livsforlengende behandling, symptombehandling og involvering av palliative avdelinger/team. Målet for studien å evaluere behandlingen av en dødskohort med ALS-pasienter ved Akershus Universitetssykehus.

Metode Data ble hentet fra elektronisk pasientjournal for 121 pasienter som døde av ALS mellom 2011 og 2022.

Resultat Gjennomsnittsalder ved død var 67 år (SD 10), og den vanligste livsforlengende behandlingen i sykdomsforløpet var enteral kunstig ernæring (56%) og non-invasiv respirasjonsstøtte (57%). Kun 9% mottok invasiv respirasjonsstøtte. I kohorten døde 45% av pasientene i sykehus (palliativ sengepost 17%, lungeavdeling 9%, intensiv/overvåkning 7%, nevrologisk avdeling 5%), 30% på sykehjem og 8% i eget hjem, mens 17% døde andre steder eller manglet informasjon om dødssted. 7% døde etter tilbaketrekking av livsforlengende behandling. 4% mottok lindrende sedering med propofol. Den vanligste dokumenterte behandlingsbegrensningen i sykdomsforløpet var å avstå fra invasiv respirasjonsstøtte (88%), innleggelse i intensiv-/overvåkningsavdeling (24%), enteral ernæring (19%) og intravenøs antibiotika (18%).

Konklusjon Det at bare halvparten av pasientene ble henvist til spesialisert palliasjon, kan tyde på at det er behov for mer standardiserte pasientforløp med tydeligere kriterier for henvisning til spesialisert palliasjon. Høy andel som dør i sykehus, og få pasienter med omfattende behandlingsbegrensninger kan indikere at bedre palliative planer kan gi bedre pasientforløp og behandling i livets slutt.

A14

På liv og død - forbedring av Pasientforløp i palliasjon

Forfattere: Ingunn Knobloch1

1. Palliativt senter SUS

E-post: ingunn.knobloch@sus.no

Tittel: På liv og død - forbedring av Pasientforløp i palliasjon

Bakgrunn Siden 2015 har Palliativt senter ved Stavanger Universitetssykehus (SUS) utviklet et pasientforløp i palliasjon, ment som et kunnskapsbasert oppslagsverk for å sikre forutsigbare, likeverdige helsetjenester og kontinuerlig oppdatering av kompetanse innen palliasjon på tvers av tjenestene som er involvert.

Til tross for dets faglige verdi, har forløpet vist seg vanskelig tilgjengelig for helsepersonell i deres
daglige arbeid, både i spesialist- og primærhelsetjenesten.

Hensikt: Prosjektet sikter mot å forbedre tilgjengeligheten av palliativ kunnskap for helsepersonell,
ved å identifisere barrierer for bruk og utvikle løsninger som integrerer denne kunnskapen i praksis
på en effektiv måte.

Metode Vi anvendte en designdrevet innovasjonsprosess inspirert av design thinking-prinsipper, kombinert med kvalitative, brukerfokuserte intervjuer og kvantitative undersøkelser for datainnsamling. Deltakere inkluderte et bredt spekter av helsepersonell, som LIS-leger, overleger, sykehjemsleger og sykepleiere i både spesialisthelse og primærhelse, for å sikre en omfattende forståelse av behovene og utfordringene i feltet.

Resultat Analyser avdekket to hovedkategorier av utfordringer:

● Tilgjengeligheten til pasientforløp-dokumentasjonen er betydelig svekket etter overgangen til nye IKT-systemer (M 365 og EQS-prosedyre bibliotek), med leger som oppfatter EQS som mer rettet mot sykepleiere enn andre brukergrupper.

● En sterk preferanse blant helsepersonell generelt for tilgang til pasientforløpet og kunnskapsbasen gjennom en mobilapplikasjon, som ville forenkle bruken betydelig.

Konklusjon Foreløpig konklusjon og veien videre; Analysen bekrefter behovet for forbedringer i pasientforløpet for å sikre dets effektive bruk.

Vi arbeider med utvikling og testing av en mobilapplikasjon som vil gjøre pasientforløpet mer tilgjengelig for helsepersonell, med en første versjon som vil presenteres under konferansen.

A20

Den åndelege dimensjonen: Kva gir styrke og mot hos pasientar med livstruande sjukdom?

Forfattere: Elisabeth Romarheim1, Sidsel Ellingsen2

1. Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus 2. VID Vitenskapelige Høgskole

E-post: elisabeth.romarheim@gmail.com; sidsel.ellingsen@vid.no

Tittel: Den åndelege dimensjonen: Kva gir styrke og mot hos pasientar med livstruande sjukdom?

Bakgrunn Inkludering av den åndelege dimensjonen er eit nøkkelprinsipp i palliativ behandling, pleie og omsorg. Likevel tyder studiar på at dette er den mest forsømte dimensjonen, sjølv om helsepersonell har ansvar for å ivareta heile pasienten og skal understøtte ressursar, meistring, håp og livsmot hos pasienten.
Denne intervjustudien blei gjort som ledd i det internasjonale iLIVE-prosjektet, som undersøkte ønske, forventningar og preferansar hos pasientar med langkommen, alvorleg sjukdom.
Mål: Å få utvida forståing for kva som gjev pasientar med livstruande sjukdom styrke og mot.

Metode Semistrukturerte intervju med pasientar med livstruande sjukdom. 2 kvinner, 3 menn, 3 > 65 år. Alle kreft som hovuddiagnose. Materialet blei analysert med fenomenologisk-hermeneutisk metode.
Pasientane gav skriftleg informert samtykke. Studien var godkjend av REK.

Funn Analysen resulterte i fire hovudtema: Eigen ryggsekk, Å bety noko for andre, Å kvile i noko, Livgjevande inntrykk. Eigen ryggsekk var basert på eigen personlegdom og erfaringar frå tidlegare liv. Å bevare bevisstheita og individualiteten var avgjerande. Å bety noko for andre handla både om å vere viktig for andre og å bidra på ulike måtar. Å kvile i noko var forbunde med å ha alt oppgjort, å ha ei tru, eller å kjenne seg trygg. Inntrykk frå noko utanfor seg sjølv var livgjevande for pasientane.

Konklusjon Den åndelege dimensjonen famnar vidt. Pasientane i denne studien kunne finne styrke og mot i den dei var som person, og gjennom å bidra og kjenne seg viktig, men fekk også tilført styrke frå noko utanfrå, til dømes gjennom livssyn og relasjonar.

A21

Hvilke ønsker og forventninger har pasienter med alvorlig sykdom til behandling og pleie? Resultater fra iLIVE kohortstudien

Forfattere: Kjersti Solvåg1,2, Katrin Rut Sigurdardottir1,2, Grethe Skorpen Iversen1, Elisabeth Romarheim1, Dagny Faksvåg Haugen1,3

1. Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Helse Bergen 2. Palliativt senter, Helse Bergen 3. Klinisk institutt 1, Universitetet i Bergen

E-post: kjersti.solvag@helse-bergen.no

Tittel: Hvilke ønsker og forventninger har pasienter med alvorlig sykdom til behandling og pleie? Resultater fra iLIVE kohortstudien

Bakgrunn I perioden 2019-2023 deltok Norge sammen med 12 andre land i det EU-finansierte prosjektet iLIVE: Live well, die well. Prosjektets overordnede målsetting var å forbedre behandling, pleie og omsorg til pasienter med alvorlig sykdom og deres nærmeste. Målet med den norske delstudien som presenteres her, var å få innsikt i pasientenes forventninger og ønsker for behandling og pleie.

Metode Kohortstudie. Pasienter ble identifisert ved hjelp av et modifisert overraskelsesspørsmål (seks måneder) og SPICT (Supportive and Palliative Care Indicators Tool) kriterier. En tilpasset versjon av spørreskjemaet AEOLI (Attitudes of Older People to End-of-Life Issues) ble brukt for å få innsikt i pasientenes ønsker og forventninger til behandling og pleie.

Resultat 154 norske pasienter med median og gj.snittsalder 71 år (34-99), 51% kvinner, 80% primærdiagnose kreft, svarte på spørreskjema ved inklusjon i studien i perioden februar 2021-juni 2023.
96% av deltagerne ønsket å være involvert i beslutninger om behandling og pleie;
74% var enige i at livskvalitet er viktigere enn livslengde. 69% fryktet hjelpeløshet og avhengighet mer enn selve døden; 11% ønsket å bli holdt i live for enhver pris. 82% ønsket å ha sine nærmeste hos seg ved livets slutt. 76% ønsket at døden og det å dø ble diskutert mer åpent i samfunnet.

Konklusjon Resultatene fra studien viser at deltagerne i stor grad ønsket å være involvert i beslutninger som omhandlet sin behandling og pleie, og at livskvalitet og autonomi var viktigere enn livslengde. De ga også uttrykk for ønske om en større åpenhet om døden i samfunnet vårt.

A23

Endring er krevende, også i studiesammenheng. Refleksjoner etter en nasjonal klynge-randomisert studie: PALLiON

Forfattere: Marianne J. Hjermstad1,2, Nina Aass1,2,3, Guro L. Astrup1,2, Olav Dajani1,2, Tonje Lundeby 1,2, Ørnulf Paulsen2,3,4, Torunn Wester1,2, Olav Yri1,2, Stein Kaasa1,2,3

1. Avdeling for Kreftbehandling, Oslo universitetssykehus 2. European Palliative Care Research Centre (PRC), Dept. of Oncology, Oslo University Hospital, and Institute of Clinical Medicine, University of Oslo 3. Institutt for klinisk medisin, Universitet i Oslo 4. Medisinsk klinikk, Sykehuset Telemark, Skien

E-post: mariajhj@medisin.uio.no; NAa@ous-hf.no; gurol@ous-hf.no; uxolaj@ous-hf.no; tonje.lundeby@ous-research.no; paor@sthf.no; towest@ous-hf.no; olavy@ous-hf.no; stein.kaasa@medisin.uio.no

Tittel: Endring er krevende, også i studiesammenheng. Refleksjoner etter en nasjonal klynge-randomisert studie: PALLiON

Bakgrunn Randomiserte studier med fokus på integrasjon av onkologi og palliasjon viser signifikant bedring i pasient-rapporterte endepunkt, samt redusert tumorrettet behandling. Resultatene har i liten grad endret praksis. Hovedendepunktet i PALLiON-studien (2017-21) var forskjell i bruk av tumorrettet behandling mellom intervensjons- (INT), og kontrollgruppen (KTR) siste 3 måneder av livet. Vi presenterer resultater og refleksjoner fra PALLiON-studien.

Metode Tolv sykehus ble randomisert. KTR (n=6) fulgte vanlig henvisingspraksis til palliasjon, INT (n=6) fikk en kompleks intervensjon bestående av: utdanning; prognostikk, onkologisk/palliativ behandling, trening og coaching i kommunikasjon, pasientforløp m/obligatorisk henvisning til palliasjon, og systematisk symptomkartlegging, digitalt/papirbasert (ESAS). Studiespesifikke journalmaler og støttemateriell forelå. Inklusjonskriterier var ≥18 år, solide svulster, start av siste linje tumorrettet behandling, estimert levetid ≤12 måneder. Logistiske og Cox regresjonsmodeller ble brukt.

Resultat 616 (93%) pasienter ble inkludert (INT:309/KTR:307); median alder 69, 77% hadde gastrointestinalkreft. Median overlevelse fra inklusjon var INT: 8 måneder (IQR 3-14), KTR: 7 (IQR 3-12). 13% (n=78) fikk tumorrettet behandling siste 30 dager (INT:11%, KTR:15%, ns). Journalgjennomgang viste liten bruk av symptomkartlegging.

Diskusjon/konklusjon Manglende effekt av intervensjonen kan skyldes at det gis relativt lite tumorrettet behandling kort tid før død i Norge, og at undervisningsprogrammet hadde for stort fokus på kommunikasjon. Systematisk symptomkartlegging ble sjelden gjennomført. Digital løsning var kun tilgjengelig på tre sykehus. Pasientforløpene ble lite brukt. Studien trakk ut pga. pandemien, og forankring og oppfølging i alle ledd, inklusive ledelsen, avtok gradvis. Integrering av onkologi og palliasjon i studiesammenheng og klinikk forutsetter endringer i samarbeid og arbeidsmetoder. Strategier innen endringsledelse bør brukes, som i vårt EU-finansierte internasjonale MyPath prosjekt.

A24

Kommunikasjonsverktøy: Samtalekort for Barn og Unge

Forfattere: Ragnhild Stangeland1, Laila Beate Helvig1

1. Kreftomsorg Rogaland

E-post: ragnhild@kreftomsorg.no; laila@kreftomsorg.no

Tittel: Kommunikasjonsverktøy: Samtalekort for Barn og Unge

Bakgrunn Alvorlig sykdom rammer hele familien, der barn og ungdom som pårørende er spesielt sårbare.

Hvordan ungdommer mestrer at en forelder blir alvorlig syk eller dør, avhenger mye av informasjon og kommunikasjon. Foreldre og helsepersonell uttrykker ofte at de føler seg usikre på hva, hvor og hvordan de skal kommunisere med ungdommene.

Vi i Kreftomsorg Rogaland har utviklet et samtaleverktøy som skal være til hjelp i disse samtalene. Vi erfarer at vi lettere kommer inn til det som er viktig å få snakke om, når vi bruker dette verktøyet.

Metode Samtalekort for barn og unge ble utviklet gjennom en strukturert prosess i tre faser som inkluderte våre egne fagpersoner, barn, ungdommer i våre grupper og workshop med eksterne fagpersoner.

I utarbeidelsen av kortene engasjerte vi tegner Hanne Sigbjørnsen som også er spl., og fotograf Noah Gylver, som har egen erfaring som ung pårørende.

Resultat Samtalekortene består av 50 tegninger, 100 bilder og 100 enkeltord som gjenspeiler følelser og erfaringer i en krevende livssituasjon. Kortene er samlet i en liten eske, som er lett å ta med seg inn i samtaler.

Konklusjon Våre erfaringer viser at samtalekortene er et viktig redskap for foreldre og helsepersonell for å åpne kommunikasjon med barn/ungdom.

Hensikten med dette kommunikasjonsverktøyet er:

· Forebygge psykiske plager og problemer på kort og lang sikt for barn/ungdom

· Gi barn/ungdom tro på seg selv og sine omgivelser

· Opprettholde tilknytning til den syke, eller den de har mistet

· Opprettholde hverdagen/skolegang

Siden boksen er diagnosenøytral, vil den også være overførbar til andre diagnoser.

A25

Palliativ musikkterapi og eksistensiell helse - En internasjonal etnografi om hvordan og hvorfor mennesker benytter seg av kreative ressurser ved livets slutt

Forfattere: Wolfgang Schmid1

1. Institutt for musikk, Fakultet for kunst, musikk og design, Universitetet i Bergen

E-post: wolfgang.schmid@uib.no

Tittel: Palliativ musikkterapi og eksistensiell helse - En internasjonal etnografi om hvordan og hvorfor mennesker benytter seg av kreative ressurser ved livets slutt

Bakgrunn Verdens helseorganisasjon understreker både betydning av brukerinvolvering i forskning og kunstens rolle i helsefremmende arbeid. Det kvalitative internasjonale forskningsprosjekt Omsorg for musikk setter søkelys på begge to tema og spør hvordan og hvorfor mennesker benytter seg av musikk ved slutten av livet.

Metode Deltakere i studien var mennesker med langtkommet sykdom, innlagt på Mountbatten Hospice i Storbritannia eller på Palliativt senter ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen, deres pårørende og helsepersonell. I en detaljert etnografi (2019-2023) ble 1000 timer med felt- og observasjonsnotater, video- og lydopptak av musikkterapi-timer samlet inn og analysert, og deltakeres tilbakemeldinger fanget opp i refleksive intervju.

Resultat Til tross for livstruende sykdom benyttet deltakerne seg aktivt av musikk som ressurs i møte med smerter, uro, søvnløshet og eksistensielle tema. Gjennom musikken kunne de dele og uttrykke gode minner, glede og sorg, og finne en annen måte å være sammen på i en hverdag preget av sykdom og behandling. Forskningens funn blir illustrert med en kasusstudie, inkludert lyd- og bildemateriale, og diskutert i lys av konseptet eksistensiell helse.

Konklusjon Palliativ musikkterapi i tverrfaglig lindrende behandling åpner for og styrker både brukerinvolvering og nytte av musikkens potensial i møte med alvorlig sykdom og eksistensielle tema. Bruk av kreativ-relasjonelle ressurser fremmer deltakernes resiliens og gir rom for nærvær og samhandling ved livets slutt.

A30

Integrering av palliativ kreftrehabilitering i klinisk praksis

Forfattere: Hilde Hjelmeland Ahmedzai1, May Aasebø Hauken1, Guro Birgitte Stene1,2, Line M. Oldervoll1,2

1. Senter for Krisepsykologi, Universitet i Bergen 2. Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet

E-post: hilde.ahmedzai@uib.no; may.hauken@uib.no; guro.b.stene@ntnu.no; line.oldervoll@uib.no

Tittel: Integrering av palliativ kreftrehabilitering i klinisk praksis

Bakgrunn Uhelbredelig kreft medfører ofte et betydelig funksjonstap, der det anbefales at palliativ kreftrehabilitering (PKR) inkluderes i de ulike helsetjenestenivåene. Det er imidlertid manglende kunnskap om hvordan PKR innlemmes i dagens kliniske praksis. Målet med denne studien var derfor å undersøke hvordan begrepet PKR forstås og integreres i klinisk praksis i fem land (Norge, Danmark, Storbritannia, Frankrike og Italia) som deltar i EU prosjektet INSPIRE (Integrated Short-term Palliative Rehabilitation in Incurable Cancer).

Metode Studien anvender mixed metode med et parallelt forskningsdesign og inkluderer tre delstudier med data fra de fem samarbeidslandene: (1) dokumentanalyse (N= 22),
(2) dybdeintervjuer av stakeholdere (N = 23), og (3) nettbasert survey (N = 225). Data fra hver delstudie ble først analysert separat før resultatene ble sammenstilt.

Resultat De samlede resultatene viser at deltakerne har en felles forståelse av nøkkelaspektene ved PKR. Likevel rapporterte deltakerne et diffust skille mellom PKR og tradisjonell palliativ omsorg. Resultatene viste høy enighet om at PKR bør bygge på et holistisk helseperspektiv, med flerdimensjonale intervensjoner basert på den enkelte pasients behov og mål, og med tverrfaglig tilnærming og samarbeid. Funnene avdekket en begrenset integrasjon av PKR mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. Pasienter har liten tilgang til PKR, det var begrenset inkludering av PKR i pakkeforløp, samt utfordringer knyttet til finansiering. Integrering av PKR i klinisk praksis var avgrenset til noen få organisasjoner i spesialisthelsetjenesten i Danmark og Storbritannia.

Konklusjon Integrasjon av PKR er begrenset i klinisk praksis både innenfor og mellom primær- og spesialisthelsetjenesten i de fem undersøkte landene.

A32

Palliasjon til pasienter med Parkinsons sykdom? En kvalitativ studie der pasienter og deres pårørende deler sine erfaringer fra behandlingsforløpet i spesialisthelsetjenesten

Forfattere: Hilde Johannessen1, Sidsel Ellingsen1

1. VID vitenskapelige høyskole

E-post: hilde.johannessen@vid.no; sidsel.ellingsen@vid.no

Tittel: Palliasjon til pasienter med Parkinsons sykdom? En kvalitativ studie der pasienter og deres pårørende deler sine erfaringer fra behandlingsforløpet i spesialisthelsetjenesten

Bakgrunn Palliasjon har fokus på pasienten og pårørendes livskvalitet, fra sykdomsdebut til død. Parkinsons sykdom er en progredierende tilstand forbundet store byrder som preger livssituasjon både til pasienten og deres pårørende.

Tidligere studier viser behov for å implementere palliativ behandling og omsorg i det tradisjonelle behandlingsforløpet til pasienter med Parkinson sykdom.

Formålet med studien var å få innsikt i informantenes sykdomsbyrder og hvordan de opplevde å bli møtt og behandlet i spesialisthelsetjenesten for å se om pasient- og pårørendeperspektivet kunne belyse behovet for palliativ behandling og omsorg til denne pasientgruppen.

Metode Det ble gjennomført semistrukturerte intervjuer av fem pasienter og tre av deres pårørende som fikk oppfølging ved en nevrologisk poliklinikk tilknyttet et universitetssykehus. Intervjuene ble analysert ved hjelp av systematisk tekstkondensering.

Resultat Analysen resulterte i et overordnet tema, «Ønske om å opprettholde dagliglivet», der tre hovedkategorier og underkategorier belyste hovedfunnene nærmere. Informantene beskrev ulike symptomer som ble verre ettersom sykdommen utviklet seg. Behandlingen hadde et medisinsk fokus der andre perspektiver av å være syk ikke ble ivaretatt. Pårørende fikk mye ansvar, helsetjenestene var fragmentert og uforutsigbarhet preget dagene. Selv om de tilpasset seg den nye hverdagen, uttrykte informantene bekymring for fremtiden.

Konklusjon Studien viser at pasienter med Parkinsons sykdom har mange utfordringer som de og deres pårørende må håndtere på egenhånd. Ved tidlig å implementere de palliative behandlingsprinsippene i den tradisjonelle medisinske behandlingen, kan det være mulig å identifisere og møte de individuelle behovene til dem som lever med Parkinsons sykdom. Det er behov for mer forskning med et pasient- og pårørendeperspektiv og det som særpreger Parkinsons sykdom.

A37

Pårørende sin tilfredshet med behandlingen når palliasjon og tumorrettet behandling er integrert: Resultat fra en norsk klynge-randomisert studie

Forfattere: Kristin Vassbotn Guldhav1, Kari Eldal2, Andrew A. McAleavey3, Pål A. Hegland2, Tonje Lundeby4,5, Marianne J. Hjermstad4,5, John R. Andersen2,3

1. Kreftavd i Helse Førde HF 2. HVL ved Campus Førde 3. FAU i Helse Førde 4. PRC, KLB ved OUS
5.  Klinmed ved UIO

E-post: kristin.vassbotn.guldhav@helse-forde.no; kari.eldal@hvl.no; andrew.athan.mcaleavey@helse-forde.no; pal.andre.hegland@hvl.no; tonje.lundeby@ous-research.no; mariajhj@medisin.uio.no; john.andersen@hvl.no

Tittel: Pårørende sin tilfredshet med behandlingen når palliasjon og tumorrettet behandling er integrert: Resultat fra en norsk klynge-randomisert studie

Bakgrunn Spesialisert palliasjon tidlig i behandlingsforløpet samtidig med tumorrettet behandling har vist gunstige resultater på flere pasientsentrerte endepunkt, blant annet livskvalitet. Enkelte studier har også vist bedre livskvalitet og tilfredshet med behandling blant pårørende, men dette er et område med behov for mer kunnskap.

Hovedmålet med denne studien er å undersøke pårørendes tilfredshet med behandlingen pasienten fikk i en norsk klynge-randomisert studie med integrasjon av palliasjon og tumorrettet behandling.

Metode PALLiON-studien (PALLiative care In ONcology) ble utført ved 12 norske sykehus (2017-2022). Intervensjonen på seks sykehus bestod av: 1. Utdanningsprogram for leger, 2. Pasientforløp med obligatorisk henvisning til palliasjon, 3. Systematisk symptomkartlegging. Seks kontrollsykehus fulgte vanlig praksis.

FAMCARE-20, som er et kartleggingsskjema med 20 spørsmål angående relevante områder for pårørende til kreftpasienter, bl.a. informasjon, fysisk pasientbehandling, psykososial støtte og tilgjengelighet av tjenester, ble benyttet. Pårørende vurderte tilfredshet med behandlingen både de og pasienten fikk fra inklusjon, og v/2, 4 og 6 måneder, på en skala fra 1 (veldig fornøyd) til 5 (veldig misfornøyd).

Resultat 432 pårørende ble inkludert i primæranalysen. 309 var ektefelle/samboer. Alder 61.8 (SD=13.2), 63% menn. Generelt rapporterte pårørende tilfredshet med behandlingen, med et samlet FAMCARE-20 snitt=2.1 (SD=0.64). Primæranalysen, som inkluderte tidspunkt, gruppefordeling og deres interaksjon som faste effekter, viste ingen signifikant effekt. For å undersøke interaksjonseffekter ble ulike pasient og pårørende kovarianter nyttet. Analyser pågår.

Konklusjon Analysene så langt viste ingen gruppeeffekter for FAMCARE-20. Takeffekt kan mulig forklare noe av resultatet, samtidig kan det ha påvirket resultatet at intervensjonen ikke hadde eget pårørendeprogram.

A38

Samtaler om døden

Forfattere: Fredrik Brunsvig-Engemoen1,2, Maria Romøren3, Holgeir Skjeie4

1. Åros Legesenter 2. Palliativ enhet VVHF Drammen 3. Avdeling for Allmennmedisin UiO
4. Allmenmedisinsk Forskningsenhet UiO

E-post: fredrik@aroslegesenter.com; Maria.romoren@medisin.uio.no; h-skjeie@frisurf.no

Tittel: Samtaler om døden

Bakgrunn Den aldrende befolkningen i Norge øker stadig, og kommunehelsetjenesten, inkludert fastlegene, har fått flere og mer komplekse oppgaver i å ivareta pasientene. Formålet med studien var å undersøke hvordan erfarne fastleger forholdt seg til og snakket med pasientene sine om døden.

Metode Semistrukturerte dybdeintervjuer med ti erfarne fastleger, alle spesialister i allmennmedisin, ble analysert med tematisk tverrgående analyse.

Resultat Ni av ti deltakende fastleger anså det å snakke om døden med sine pasienter som en naturlig del av fastlegeoppgaven. Samtalene ble oppfattet som både utfordrende og meningsfulle.  Det å ha tid og det å kjenne pasientene over tid ble vurdert som verdifulle faktorer for gode samtaler. Fastlegene lette etter gylne øyeblikk for å ta opp temaet. Innholdet i samtalen kunne variere, fra konkrete symptomlindrende tiltak til det mer eksistensielle og filosofiske. De manglet formalkompetanse og baserte seg i stor grad på erfaring og tro på egne kommunikasjonsevner i møtet med pasientene.

Konklusjon De erfarne fastlegene som deltok i denne kvalitative intervjustudien, så samtaler om døden med sine pasienter som en naturlig del av fastlegeoppgaven.

Legene hadde ikke fått opplæring i hvordan kommunisere omkring døden, men opplevde seg likevel trygge i denne rollen.

Det å kjenne sine pasienter over lang tid og i forskjellige situasjoner oppfattet fastlegene som en styrke og gjorde at det var lettere å initiere og gjennomføre samtaler om døden.

A48

Systematiske pasientforløp gir bedre palliativ omsorg og behandling og gjør det mulig for flere kreftpasienter i Telemark å dø hjemme

Forfattere: Ørnulf Paulsen1,2, Torunn Haugstøl 1, Ronny Dalene1, Sigrid Skarholt 3, Svend Martin Østevik4, Elisabeth Dahler Lien1

1. Palliativ enhet, Sykehuset Telemark HF, Skien 2. Institutt for klinisk medisin, Universitet i Oslo
3. Helse og Velferd, Skien kommune 4. Legetjenesten, Porsgrunn kommune

e-post: paor@sthf.no; hrun@sthf.no; rondal@sthf.no; sigrid.Skarholt@skien.kommune.no; svend.martin.ostevik@porsgrunn.kommune.no; edahle@sthf.no

Tittel: Systematiske pasientforløp gir bedre palliativ omsorg og behandling og gjør det mulig for flere kreftpasienter i Telemark å dø hjemme

Bakgrunn Våren 2022 ble «Pasientforløp for kreftpasienter uten tumorrettet behandling» implementert. Målsetningene var å gi pasientene forutsigbar oppfølging med god symptomlindring, bedre bruk av kommunale helsetjenester og sykehjem, redusere unødvendige sykehusinnleggelser og at flere pasienter fikk dø hjemme.

Metode En arbeidsgruppe med representanter for kommuner og sykehus utarbeidet pasientforløpet som inneholder:
- Rutiner for identifikasjon, informasjon og inklusjon i pasientforløpet.
- Palliativ vurdering med forhåndssamtale, fortrinnsvis i hjemmet sammen med fastlege og kontaktsykepleier.
- Oppfølging ved førstelinjetjenesten med støtte av palliativt team.
- Fokus på brytningspunkter, avklaring av behandlingsnivå og bruk av sykehjem ved stort omsorgsbehov.

Vi presenterer retrospektive data fra 2018, 2022 og 2023 samt fokusgruppeintervjuer med kontaktsykepleiere.

Resultater

Kontaktsykepleierne verdsatte palliative vurderinger og felleskonsultasjoner, at felleskonsultasjonene etablerte kontakt med fastlegene, at fastlegenes bidrag var viktige og de ønsket seg mulighet for flere hjemmebesøk. De mente at pasientforløpet avklarte behandlingsfase, bidro til gode planer og bruk av sykehjem i stedet for innleggelse. Informasjonsflyt var en utfordring.

Konklusjon/diskusjon Pasientforløpet med palliativ vurdering og forhåndssamtale har bidratt til bedre bruk av kommunale helse- og omsorgstjenester og gitt flere pasienter muligheten til å dø hjemme. Pasientforløp er en nyttig metode for å endre kultur og praksis mot god samhandling og bedre kvalitet i palliativ behandling og omsorg.

A52

I just want to live on", a qualitative study of attitudes of cancer patients with a limited remaining lifetime

Forfattere: Bardo Driller1,2,3, Carolin Maienborn4, Elin Margrethe Aasen5, Adriana Kolstrøm6, Bente Talseth-Palmer2,7,8, Torstein Hole2,10, Kjell Erik Strømskag9, Anne-Tove Brenne3,11

1. Department of Oncology, Møre and Romsdal Hospital Trust, Ålesund, Norway 2. Department for Research and Innovation, Møre and Romsdal Hospital Trust, Ålesund, Norway 3. Department of Clinical and Molecular Medicine, Faculty of Medicine and Health Sciences, Norwegian University of Science and Technology, Trondheim, Norway 4. School of natural sciences, Trinity College Dublin, University of Dublin, Ireland 5. Department of Health Sciences Ålesund, Faculty of Medicine and Health Sciences, Norwegian University of Science and Technology, Trondheim, Norway 6. Home care department, Kristiansund municipality, Kristiansund N, Norway 7. School of Biomedical Sciences and Pharmacy, College of Health, Medicine and Wellbeing, University of Newcastle, Australia 8. NSW Health Pathology, New South Wales, Australia 9. Department of Surgery and Emergency Medicine Molde Hospital, Møre and Romsdal Hospital Trust, Molde, Norway 10. Department of Circulation and Medical Imaging, Faculty of Medicine and Health Science, Norwegian University of Science and Technology, Trondheim, Norway 11. Cancer Clinic, St. Olavs Hospital, Trondheim University Hospital, Trondheim, Norway

E-post: Bardo.Driller@helse-mr.no; maienboc@tcd.ie; ea@ntnu.no; adriana_kol@yahoo.com; Bente.TalsethPalmer@health.nsw.gov.au; Torstein.Hole@helse-mr.no; kjeer-st@online.no; anne.tove.brenne@ntnu.no

Introduction Attitudes towards advanced cancer can significantly affect patients’ experiences, especially as they grapple with a mix of emotions at different stages of their illness. Acknowledging the limited time left to live, this study aims to delve into patients’ attitudes towards their disease.

Method Employing a qualitative design, we conducted individual, semi-structured interviews with 12 participants receiving palliative care for cancer. Each participant had an estimated lifetime of under 3 months. Data analysis utilized reflexive thematic analysis.

Results During the analysis process, two prominent themes emerged:

1. Existential Resilience: Participants frequently expressed the sentiment of “taking it as it comes.” This attitude reflected acceptance towards unfolding situations without excessive intervention or unnecessary worry. Living in the moment emerged as paramount, emphasizing the importance of not allowing thoughts of dying to dominate everyday life. Uncertainty around dying extended beyond the dying process itself. Hope emerged as a crucial factor for participants.

2. The Twilight Zone of Dialogue: Participants faced communication challenges, including desired, essential, and unsolicited information exchanges with family, friends, and healthcare personnel (HCP). Broaching sensitive topics related to serious illness proved difficult, leading to withdrawal. Participants preferred consistent communication with HCPs rather than contradictory information.

Conclusion Existential resilience plays a pivotal role in helping advanced cancer patients navigate the uncertainty of end-of-life (EoL). Simultaneously, hope serves as an illuminating force, guiding their path through the challenging journey. However, effectively addressing EoL matters requires sensitive dialogue, presenting challenges for patients in interactions with both loved ones and HCPs.

P15

Palliasjon i fokus i min kommune! Korleis oppnå det?

Grete Skeie Sørhus1

1Vindafjord kommune, grete.skeie.sorhus@vindafjord.kommune.no    

Bakgrunn: Det var ynskjeleg med auka fokus på palliasjon i Vindafjord kommune (8700 innbyggarar) for best mogeleg livskvalitet hos palliative pasientar, samt leggja til rette for mest mogeleg heimetid og evt heimedød, som nemnt i nasjonale føringar.

Mål: Gjennomføre prosjekt med kompetanseheving innan palliasjon for alle yrkesgrupper som møter palliative pasientar i sitt daglege virke i kommunen.

Metode: «Prosjekt palliasjon i Vindafjord kommune»: 3-årig prosjekt med middel frå Helsedirektoratet. Prosjektorganisering med prosjektgruppe, referansegruppe og styringsgruppe. Kreftkoordinator prosjektleiar i 40% stilling.

Resultat: 

Digital opplæringspakke i lindrande behandling og omsorg ved livets slutt er fullført av 11 grupper med til saman 77 deltakarar: grupper med helsefagarbeidarar, andre fagarbeidarar og assistentar, og grupper med sjukepleiarar og vernepleiarar. Fire emne er gjennomgått med digital førebuing heime og gruppesamlingar med refleksjon, 6 møte à 2 timar. Ressurssjukepleiarar mentor i gruppene.

Nært samarbeid med avdelingsleiarane for praktisk gjennomføring. 15 timars emnekurs i palliasjon for fastlegar og sjukepleiarar, fordelt på 3 kursdagar med tema symptomlindring i livets sluttfase, førehandssamtalar, palliasjon til andre diagnosegrupper enn kreft og pasientforløp i palliasjon. Totalt 150 sjukepleiarar og legar frå Vindafjord og nabokommunar deltok. Førehandssamtalar vert tatt systematisk i bruk framover og palliasjon er tatt inn i kommunen sin helse- og omsorgsplan. Hausten 2022 er det planlagt kurs i nærværskompetanse og åndeleg omsorg. 

Konklusjon: Palliasjon er blitt satt på dagsorden og er kommen inn i kommunale planar. Tilbakemeldingar syner at kursdeltakarar har blitt tryggare og tar meir ansvar. Førehandssamtalar vert implementerte og eit kommunalt palliativt team vert vurdert.  

P14

Prosjekt: «Palliasjon til ikke-maligne pasienter»

Kristin Rian Strand1, Cecilie Stav Tunheim1, 

1St. Olavs hospital, Orkdal Sjukehus – medisinsk avdeling B4, Kristin.hustad.rian@stolav.no, Cecilie.stav@stolav.no   

Bakgrunn: Symptombelastningen ved alvorlig, kronisk progredierende ikke-malign sykdom er høy og kan ofte sammenlignes med symptombelastningen ved langtkommen kreftsykdom. Dagens palliative tilbud til ikke-maligne pasienter er nærmest fraværende, sammenlignet med det palliative tilbudet til kreftpasienter. Det gjelder ikke bare på landsbasis, men også verdensbasis. St Olav Hospital, Orkdal Sjukehus har gode forutsetninger for å kunne tilby palliasjon til ikke-maligne pasienter og dermed være framtredende på feltet. Vi driver en generell indremedisinsk avdeling og har flere sykepleiere med spesialkompetanse i onkologi, palliasjon og lungesykepleie. Forskning viser at en tidlig palliativ tilnærming gjør at pasientene blir bedre lindret og både pasienten og pårørende kan oppleve økt livskvalitet. Det kan også begrense unødvendig behandling og uhensiktsmessig bruk av intensivmedisin. I tillegg viser forskning at palliativ tilnærming kan redusere reinnleggelser og dødsfall på sykehus, og dermed føre til mer hjemmetid for pasienten, og om ønskelig; hjemmedød.

Metode: I 2021 ble det startet et fagutviklingsprosjekt som har til hensikt å øke personalets kompetanse på palliasjon ved hjelp av undervisning og veiledning. Det er utarbeidet enkle og oversiktlige screeningsverktøy og behovsvurderingsskjema for å kunne sikre at alle pasienter med behov for palliativ tilnærming får et likeverdig tilbud (som kreftpasientene på avdelingen). 

Resultat: Økt kompetanse blant ansatte og strukturert palliasjonsarbeid for pasienter med ikke-maligne lidelser. Dette igjen vil kunne resultere i bedre symptomlindring for denne pasientgruppen, samt økt livskvalitet. God implementering i den daglige driften arbeides det med fortløpende og prosjektet er pågående ut 2022.

Konklusjon: Et strukturert tilbud til den ikke-maligne palliative pasienten manglet ved Orkdal Sjukehus. Pasientgruppen er hyppig representert på avdelingen og ressursene er tilgjengelige. Ved hjelp av bedre arbeidsstruktur, kompetanseheving og veiledning av ansatte vil disse pasientene kunne få økt livskvalitet, bedre symptomlindring, mer hjemmetid og om ønskelig; hjemmedød.  

P13

Digital etterutdanning i palliativ eldreomsorg, en konsekvens av Covid-19 pandemien

Evy Gangstø Steinseide1, Irene Aasmul1

1Verdighetsenteret Bergen, egs@verdighetsenteret.no, ia@verdighetsenteret.no

Bakgrunn: Verdighetsenteret tilbyr en etterutdanning i palliativ eldreomsorg som i Covid-19 pandemien ble digitalisert. Denne undervisningsformen var en ny måte å tilby fordypning i palliativ eldreomsorg på.

Metode: Det er gjennomført en «mixed-method» studie der deltakerne ved utdanningen har besvart evalueringsskjema bestående av standardiserte svaralternativer og åpne felt til egne kommentarer og innspill. Dette har gitt kvantitative og kvalitative data. I tillegg er det gjennomført individuelle dybdeintervjuer av ledere som har hatt ansatte på etterutdanningen. Det er gjennomført tematisk analyse av intervju og fritekstfelt fra evalueringsskjema etter metode fra Clarke & Brown. Kvantitativ data er beskrevet i enkel deskriptiv statistikk.  

Resultat: Analyser viser at tilegnelse av kompetanse innenfor palliativ eldreomsorg er kompleks og det er identifisert sentrale fordeler og barrierer. Den digitale undervisningsformen kan gi større frihet, og flere får mulighet til å delta på etterutdanningen og dermed muligheten til å øke kompetansen. På den andre siden kan den digitale plattformen begrense oppfølgingen av deltakerne og deres forståelse av grunnleggende temaer og begreper. Lederne fremhever at den digitale etterutdanningen gir mulighet til at flere ansatte kan delta, og at dette har betydning for implementering i etterkant, samt åpner for større mulighet for diskusjon og refleksjon. 

Konklusjon: Å digitalisere etterutdanningen i palliativ eldreomsorg gav muligheten for å heve kompetansen hos helsepersonell til tross for en pågående pandemi. Den digitale undervisningsformen krever tilpasninger og bevissthet knyttet til fordeler og barrierer ved digital kunnskapsformidling. Erfaringene som fremkommer i denne studien vil påvirke fremtidig pedagogisk opplegg, og innholdet i programmet for palliativ eldreomsorg.

P12

iLIVE-prosjektet «Live well – die well»: Opplæring av frivillige til å bistå alvorlig syke og døende pasienter i sykehus

Grethe Skorpen Iversen1, Mona Vindenes2 og Dagny Faksvåg Haugen1,3, på vegne av iLIVE-prosjektet (Horizon 2020 id 825731)

1Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, grethe.skorpen.iversen@helse-bergen.no,2Frivillighetstjenesten, Kommunikasjonsavdelingen, Haukeland universitetssjukehus og 3Klinisk institutt, mona.vindenes@helse-bergen.no, 3Universitetet i Bergen, dagny.haugen@helse-bergen.no      

Bakgrunn: Under ti prosent av det frivillige arbeidet i Norge foregår i helse- og omsorgssektoren, og lite gjøres i sykehus. Haukeland universitetssjukehus (HUS) har siden 2016 hatt et frivilligkorps som bistår med følgetjeneste og annen praktisk hjelp. Dette tilbudet utvides nå gjennom deltakelse i Horizon2020-prosjektet iLIVE: «Live well – die well», der et av delprosjektene er å utvikle og evaluere en frivilligtjeneste til å bistå alvorlig syke og døende pasienter og deres pårørende i sykehus. Fem europeiske land deltar i delprosjektet; evalueringen foregår med «mixed methods»-design.

Målsettingen for første fase av delprosjektet var å utvikle og gjennomføre et opplæringsprogram for den nye frivilligtjenesten.         

Metode: Læringsmål for frivillige til å bistå alvorlig syke og døende i sykehus ble utarbeidet gjennom en tre-trinns delphiprosess blant de 13 deltakerlandene i iLIVE prosjektet. Basert på læringsmålene ble en internasjonal opplæringspakke med kombinert undervisning og veiledning utviklet.      

Resultat: Frivillighetskoordinator og forskningssykepleier har i fellesskap tilpasset og gjennomført opplæringspakken. Fire menn og ni kvinner som hadde gjennomført sykehusets grunnkurs for frivillige, gjennomførte høsten 2021 et interaktivt palliativt «fordypningskurs» på åtte undervisningskvelder. Kurstema var palliasjon, kommunikasjon, å være frivillig hos alvorlig syke, omsorg for døende, åndelig/eksistensiell omsorg, pårørende, andres sorg og å ivareta seg selv. Gruppen følges opp med regelmessig veiledning samt jevnlige samlinger for frivillige og frivillighetskoordinatorer på tvers av deltakerland.     

Konklusjon: De frivillige på HUS gir uttrykk for å føle seg godt rustet til å ta på seg oppdrag i regi av prosjektet. Å møtes på tvers av deltakerlandene oppleves berikende og inspirerende for alle parter.

P11

Pasientforløp for kreftpasienter etter avsluttet tumorrettet behandling – en støtte til bedre samhandling og palliasjon

Paulsen, Ørnulf1, Haugstøl, Torunn1, Dalene, Ronny1, Skarholt, Sigrid2, Østevik, Svend Martin1,3, Lien, Elisabeth Dahler1 

1Palliativ enhet, Sykehuset Telemark HF, 2Kreftkoordinator, Helse og Velferd, Skien kommune, 3Legetjenesten, Porsgrunn kommune

Bakgrunn: Organisering av palliasjon i Telemark, med aktiv bruk av ambulant palliativt team, har bidratt til økt hjemmetid for pasientene og økt kompetanse hos helsepersonell. Imidlertid døde bare 12 % av kreftpasientene i sitt hjem i 2018. Ved «Pasientforløp for kreftpasienter etter avsluttet tumorrettet behandling» ønsker vi å gi en mer forutsigbar oppfølging, bedre bruk av kommunale helse- og omsorgstjenester, unngå unødvendige sykehusinnleggelser og at flere pasienter skal få anledning til å dø hjemme.

Metode: En arbeidsgruppe med representanter fra kommuner og sykehus utarbeidet pasientforløpet. Det tilbys alle kreftpasienter ved avslutning av tumorrettet behandling, og inneholder:

- Palliativ vurdering med forhåndssamtale ved lege i Palliativt team, fortrinnsvis hjemme sammen med hjemmesykepleier og fastlege.

- Faste avtaler for pasientoppfølging fra primærhelsetjenesten, med tydelig ansvarsfordeling.

- Vurdering i pasientens hjem ved behov for helsehjelp på kveld og helg, som erstatter «Åpen retur»-avtale til sykehus.

- Fokus på avklaring av behandlingsnivå og brytningspunkter.

- Bedre bruk av sykehjem når omsorgsbehovet blir for stort til å håndteres hjemme.

Resultat: Implementering startet høsten 2021. Alle pasienter blir fortløpende inkludert i pasientforløpet ved avslutning av tumorrettet behandling. Pr. april -22 er 18 av pasientene døde; åtte døde i sitt hjem og sju på sykehjem.

Konklusjon: «Pasientforløp for kreftpasienter etter avsluttet tumorrettet behandling» med palliativ vurdering og forhåndssamtale kan gi helsearbeiderne en tydeligere rolle, bedre kommunikasjon og samhandling og gi riktigere bruk av helse- og omsorgstjenestene. Det kan øke muligheten for at pasientene kan dø hjemme. Erfaringer fra fokusgrupper våren 2022 blir presentert sammen med oppdaterte forløpstall.

P10

Nære relasjoners betydning for hjemmedød

Margareta Møkleby1

1Institutt for helse og samfunn, Universitet i Oslo, e-post: e.m.mokleby@medisin.uio.no

Bakgrunn: Mange kreftpasienter ønsker å dø hjemme. Forskning viser at for at hjemmedød skal la seg realisere må kreftpasienten ha uttalt et ønske om hjemmedød, ha tilgang til hjemmetjenester og palliasjon, fortrinnsvis ikke bo alene men sammen med en nær pårørende, helst ektefelle/partner. Det siste aspektet fremheves ofte som en avgjørende betingelse. Vi vet imidlertid lite om hvordan hjemmedød kommer opp som en mulighet og hvordan par snakker om og håndterer ønsker om hjemmedød. Ved Institutt for helse og samfunn, Universitet i Oslo, pågår det siden april 2021 et forskningsprosjekt om hjemmedød. Målsettingen med forskningsprosjektet er å utforske hvordan spørsmål om hjemmedød tas opp og håndteres i parforhold, hvordan alvorlig kreftsyke pasienter og deres ektefelle/partner erfarer tiden hjemme frem mot død, og hva som gjorde hjemmedød mulig eller ikke (retrospektivt). Kunnskap fra prosjektet kan hjelpe kreftpasienter og deres pårørende til å sammen med helsepersonell planlegge for hjemmedød når det er ønskelig.

Metode:

1. Intervjuer med par hvor en er kreftsyk og ønsker hjemmedød.

2. Intervjuer med den etterlatte ca. 2-3 måneder etter pasientens død.

3. Intervjuer med etterlatte som i løpet av de siste 3 årene har erfart hjemmedød for en kreftsyk ektefelle/partner (intervju med paret ikke gjort på forhånd).

Resultat: Datainnsamling pågår fortløpende. Vi vil presentere foreløpige funn fra analyse av intervjuene på Landskonferansen.

P09

I barnepalliasjon må man gi rom for både livet og døden – en kvalitativ studie av fagpersoners forståelse av begrepet barnepalliasjon    

Anja Lee, MD PhD1, Heidi Holmen, PhD2, Simen A. Steindal, PhD3, Elena A. Früh, RN2, Lisbeth G. Kvarme, PhD 2, Vibeke Bruun Lorentsen, PhD4, Nina Misvær, PHN2, Kirsti Riiser, PhD5, Anette Winger, PhD2

1Barne- og ungdomsklinikken, Oslo Universitetssykehus, uxleea@ous-hf.no, 2Institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid, OsloMet, heidiho@oslomet.no, liskva@oslomet.no, elenaaf@oslomet.no, nimi@oslomet.no, anwin@oslomet.no, 3 Lovisenberg diakonale høgskole, og VID vitenskapelige høgskole  simen.alexander.steindal@ldh.no, 4VID vitenskapelige høgskole vibekebruun.lorentsen@vid.no, 5Institutt for fysioterapi, OsloMet, kiri@oslomet.no

Bakgrunn: Begrepet barnepalliasjon forstås og brukes ulikt innad i helsetjenesten og mellom fagpersoner. Tidligere forskning har i liten grad utforsket denne forståelsen og begrepsbruken, og vi ønsket derfor å undersøke fagpersoners forståelse av barnepalliasjon ved norske sykehus.

Metode: Vi brukte et utforskende og beskrivende design og gjennomførte fire fokusgruppeintervjuer med til sammen 21 fagpersoner som jobber i sykehus med barn og unge i palliative forløp. Materialet ble analysert ved hjelp av kvalitativ innholdsanalyse.   

Resultat: Begrepet barnepalliasjon omhandler to temaer.

Tema 1: «et skremmende begrep som fremkaller negative følelser». Tema 1 kan deles inn i kategoriene «et ukjent og ikke meningsfullt konsept», «et konsept som fortsatt er forbundet med døden og døende» og «helsepersonells ansvar for å ta i bruk konseptet for en felles forståelse.»

Tema 2: «et bredt og komplementært konsept». Tema 2 kan deles inn i kategoriene «helhetlig omsorg for barnet og familien», «å gi rom for livet og døden samtidig» og «betydningen av lindring og lindrende omsorg».    

Konklusjon: Studiedeltakerne reflekterte ulikt om begrepet barnepalliasjon, men de fleste fremhevet livskvalitet, helhetlig omsorg for barnet og barnets familie, samt tverrfaglig samarbeid som kjerneelementer – der både livet og døden må få plass. Oppmerksomhet på og kunnskap om barnepalliasjon blant helsepersonell kan endre forståelsen av ordet fra å være et negativt ladet begrep som man ikke ønsker å bruke, til et begrep som er akseptert av alle parter, implementert i praksis og som utøves etter hensikten.